Guía para el cuidador primario: El camino al trasplante de células madre

Ser el cuidador primario durante el camino al trasplante de células madre es una gran responsabilidad. Desde ese primer diagnóstico que cambia el rumbo de la vida, hasta cada pequeño avance en la recuperación, tu presencia hace la diferencia.

En NMDP México®, antes conocido como Be The Match® México, entendemos que este camino puede sentirse como un maratón que exige resistencia, paciencia y constancia para seguir avanzando. Pero lo más importante para nosotros es que sepas que no estás solo. Desde el Centro de Apoyo a Pacientes te aseguramos que estaremos a tu lado en cada paso, brindándote la orientación y los recursos necesarios que te acompañarán en cada desafío.

¿Quién es el cuidador primario y por qué su rol es crucial?

Ser el cuidador primario significa asumir la responsabilidad de brindar apoyo emocional, físico y logístico a tu ser querido. Ya sea que seas padre, madre, cónyuge, hermano, o un amigo cercano, tu presencia es un pilar fundamental en este proceso. Además, muchos centros de trasplante solicitan al paciente contar con un cuidador para asegurar su bienestar durante el tratamiento.

En este recorrido tú te conviertes en el puente entre el paciente y el equipo médico, asegurando que cada necesidad sea cubierta y que el entorno sea el mejor para la recuperación de tu ser querido.

Tu labor es realmente valiosa, y en NMDP México® queremos recordarte que cuidar de ti mismo también es esencial. Mantente fuerte y enfocado, recordando que aquí estaremos para apoyarte en todo momento.

Preparación del cuidador antes del trasplante

El camino hacia un trasplante de células madre comienza mucho antes del día de la intervención. Como cuidador primario, tu apoyo es clave en cada etapa, y prepararte adecuadamente puede marcar una gran diferencia.

Desde el Centro de Apoyo a Pacientes te compartimos algunos consejos para brindarle el mejor acompañamiento a tu ser querido:

• 1/ Acompañar a las citas médicas: Tu presencia durante las consultas es fundamental. Hacer preguntas, entender mejor las opciones de tratamiento y llevar un registro de las indicaciones médicas te ayudará a no perder de vista ningún detalle importante.


• 2/ Brindar apoyo emocional: Estar a su lado significa más que cuidar de su salud física; a menudo, lo que más necesita tu ser querido es alguien que lo escuche y comparta momentos de tranquilidad.En NMDP México®, entendemos la importancia de la salud mental y por eso ofrecemos un Programa de Apoyo Emocional a través de nuestro Centro de Apoyo a Pacientes. Además, hemos formado alianzas con AcompañaDOS, que en conjunto con Fundación JouP y el Grupo SOHMA, nos permiten sensibilizar sobre la salud mental y brindar servicios de acompañamiento psicológico a pacientes y familiares que enfrentan un trasplante de células madre.


• 3/ Organizar el aspecto financiero: Sabemos que la parte económica puede ser una preocupación adicional. Entender qué gastos deberán asumirse personalmente puede aliviar parte de esa carga. Te recomendamos hablar con el equipo del Centro de Apoyo a Pacientes , quien puede brindarte información sobre el apoyo económico que pudiera estar disponible.

Cada una de estas acciones significan un enorme apoyo para el paciente. ¡Sigue preparándote y así podrás enfrentar cada reto con más herramientas!

El día del trasplante y el papel del cuidador

El día del trasplante de células madre marca un momento crucial en este camino. Es normal que el paciente sienta ansiedad o temor, y es ahí donde tu presencia como cuidador hace toda la diferencia.

Tu apoyo y compañía pueden ser el ancla que transmita la calma que tú ser querido necesita. Además, es importante que estés disponible para colaborar con el equipo médico, siguiendo sus indicaciones para asegurar que todo salga lo mejor posible.

Después del trasplante: Acompañando la recuperación en casa

La etapa de recuperación después de un trasplante de células madre es una oportunidad para fortalecer la salud y el bienestar de tu ser querido. Aunque puede haber retos en el camino, cada día trae consigo nuevas posibilidades.

Al regresar a casa asumirás nuevas responsabilidades que son muy importantes para el bienestar de tu ser querido y queremos que las conozcas:

• 1/ Monitoreo de la salud del paciente: Es fundamental estar alerta a cualquier síntoma nuevo (no esperado) y comunicarte de inmediato con el médico. Tu atención puede ser clave para prevenir complicaciones.


• 2/ Administración de medicamentos: Ayudar a tu ser querido a seguir su régimen de medicamentos correctamente es esencial para su recuperación.


• 3/ Protección contra infecciones: Mantener un hogar limpio y reducir la exposición a posibles fuentes de infección son tareas fundamentales.

Recuerda que, aunque tu ser querido haya salido del hospital, el riesgo de complicaciones sigue presente. Por eso, tu papel como cuidador sigue siendo imprescindible para su recuperación y bienestar.

¿Cómo evitar la sobrecarga del cuidador primario?

El “Síndrome del cuidador primario” es una realidad para muchas personas que asumen esta importante labor. Sentirse abrumado o exhausto es completamente normal cuando estás a cargo del cuidado de un ser querido. Desde el Centro de Apoyo a Pacientes de NMDP México® queremos compartirte algunas acciones que pueden ayudarte a cuidar de ti mismo:

• 1/ Buscar apoyo: No dudes en pedir ayuda a familiares o amigos. Formar un equipo de apoyo puede hacer que la carga diaria sea mucho más ligera para todos.


• 2/ Tomarse tiempo para uno mismo: Es crucial que reserves tiempo para actividades que disfrutes, incluso si son solo unos minutos al día. Cuidarte a ti mismo es una parte esencial de ser un buen cuidador.


• 3/ Participar en grupos de apoyo: Conectar con otros cuidadores puede brindar un espacio para compartir experiencias y obtener consejos valiosos.

Ten siempre presente que eres una pieza esencial en este camino, y que tu bienestar es tan valioso como el de la persona a quien acompañas. Al darte el espacio para atender tus propias necesidades, fortaleces tu capacidad de apoyo y contribuyes a construir una relación de cuidado más equilibrada y sostenible.

Recursos disponibles para los cuidadores en NMDP México®

El Centro de Apoyo a Pacientes de NMDP México® acompaña a pacientes y cuidadores durante el camino al trasplante de células madre. Por eso hemos desarrollado una serie de recursos pensados para apoyarte:

• 1/ Acompañamiento y asesoría personalizada: Nuestros coordinadores están disponibles para responder todas tus dudas y orientarte a lo largo del proceso. Comunícate al Centro de Apoyo a Pacientes de NMDP México® y recibe la atención que mejor se ajuste a tus necesidades.


• 2/ Programa de Apoyo Emocional: Te ofrecemos herramientas de contención emocional para que puedas gestionar mejor los momentos difíciles. Sabemos que cuidar a un ser querido puede ser abrumador, y queremos asegurarnos de que tengas el apoyo necesario. Completa nuestro formulario para obtener soporte y orientación personalizados.


• 3/ Acceso a información y materiales: Te brindamos una variedad de servicios diseñados para proporcionarte toda la información y orientación que necesites. Ya sean detalles sobre el trasplante y la donación de células madre, materiales audiovisuales y escritos con explicaciones sencillas, o sesiones uno a uno adaptadas a la etapa del trasplante en la que se encuentra tu ser querido.


• 4/ Orientación sobre recaudación de fondos: Si el aspecto económico es un desafío, te proporcionamos orientación sobre cómo recaudar fondos y te ponemos en contacto con otras organizaciones que pueden brindarte asistencia. ¡Comunícate con nosotros!, nuestra puerta siempre está abierta.

Estamos aquí para brindarte el apoyo que mereces, y para asegurarnos de que tengas a tu disposición todo lo necesario para enfrentar cada paso con confianza y tranquilidad.

Ser el cuidador primario de un ser querido durante un trasplante de células madre es un desafío que demanda compromiso y paciencia. El Centro de Apoyo a Pacientes de NMDP México® acompaña a pacientes y cuidadores durante el camino al trasplante de células madre, y queremos recordarte que no estás solo en este camino.

Paso a paso, avanzamos juntos en este maratón hacia la recuperación, y cada día nos acercamos más a nuestro propósito: brindar una nueva oportunidad de vida.